O Dia Mundial da Síndrome de Down é celebrado neste sábado (21). O Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (InCor) promove um evento especial para ampliar a conscientização sobre a condição genética e destacar os desafios de saúde enfrentados por essa população.

Uma delas é a cardiopatia congênita, que afeta cerca de 50% das pessoas com síndrome de Down desde o nascimento.

A iniciativa acontece por meio do projeto “Corações em Sintonia”, criado para oferecer acompanhamento integral a crianças e adolescentes com síndrome de Down que também convivem com doenças cardíacas.

O encontro também marca os seis meses de atividades do programa, que atualmente atende 27 famílias.

Sobre o projeto “Corações em Sintonia”

A programação conta com a participação do presidente do Conselho Diretor do InCor, Roberto Kalil Filho, e da médica endocrinologista Claudia Cozer Kalil, idealizadora do projeto ao lado da cardiologista Nana Miura Ikari.

“Os objetivos do projeto, mais do que quantitativos, são qualitativos. Sem dúvida existe evolução de aspectos motores, como a estabilidade da marcha e o uso funcional das mãos, e esses resultados podem ser medidos”, diz a Dra. Kalil.

“Mas a principal mudança é percebida na forma como as famílias e as próprias crianças se colocam em seu contexto de vida. E esse tipo de mudança não é fácil de medir. Mas, se você perguntar para qualquer mãe ou pai do projeto, vai ouvir respostas como: ‘Hoje eu percebo no meu filho coisas que nem sabia que ele era capaz de fazer, e isso faz com que eu estimule ainda mais sua independência'”, finaliza.

Como gesto simbólico de inclusão e diversidade, as crianças participantes entregarão aos apoiadores meias pintadas à mão, em referência às meias coloridas que simbolizam globalmente a síndrome de Down.

Criado em agosto de 2025, o projeto “Corações em Sintonia” oferece suporte multidisciplinar a crianças e adolescentes de 7 a 17 anos com cardiopatia congênita.

As atividades incluem acompanhamento em psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, arteterapia e musicoterapia, além de grupos terapêuticos voltados ao desenvolvimento da comunicação, da autonomia e das habilidades sociais, sob coordenação da psicanalista Pauline Fonseca.

“O trabalho em grupo é particularmente útil quando coloca junto crianças com idades próximas e “saberes” diferentes, pois um estimula o outro, um se espelha no outro e tenta realizar atividades que não tinha interesse em realizar antes”, explica a Dra. Kalil.

“O convívio entre os pares, da mesma forma que a escola, estimula a autonomia e a independência. Quando esse convívio é direcionado pelas técnicas de cada terapeuta, a evolução é mais consistente e perceptível.”

Além das atividades voltadas aos jovens, o projeto também promove encontros mensais online com pais e mães, criando uma rede de apoio entre as famílias e ajudando a reduzir a sensação de isolamento comum após o diagnóstico.

A proposta é preparar tanto os adolescentes quanto seus responsáveis para a transição para a vida adulta, incentivando independência e inclusão social.

“Já começamos a sentir o quanto a rede de apoio entre os pais favorece seu posicionamento mais ativo diante da sociedade”.

“Só para dar um exemplo, a iniciativa de uma das mães de escrever uma carta para a escola de seu filho desencadeou um desejo semelhante nas outras mães, e, a partir desse desejo compartilhado, elas começaram a conversar entre si e trocar ideias e experiências”, conclui a endocrinologista Claudia Cozer Kalil.

Confira o vídeo do encontro: